La proposition de loi du député Pierre Vatin (LR, Oise) qui vise à la création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines sera examinée le 3 octobre en commission des affaires sociales. Si le texte est validé, ce répertoire se destinerait aux organismes publics et parapublics et listerait pour chaque maladie les dérogations à la réglementation. Le fichier soulagerait ainsi les familles des difficultés administratives qui s'ajoutent aux difficultés liées à la maladie, argumente…