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Les acteurs de la plateforme maladies rares réclament un troisième plan national

Par Pia Hémery

26 février 2016 à 15h35

Six entités autonomes constituent la plateforme maladies rares : l'Alliance maladies rares, l'AFM-Téléthon, Eurordis, la Fondation maladies rares, Maladies rares info services et Orphanet. Ensemble, elles réclament "un engagement immédiat" du Gouvernement en faveur d'un troisième plan national Maladies rares, doté d'un véritable pilotage interministériel et de réels moyens d'impulsion. Elles demandent en outre la constitution d'une mission ad hoc spécifique dès à présent pour la coconstruction de…

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