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L'écosystème associatif se révèle une force dans la lutte contre les maladies rares

L'Alliance maladies rares évalue entre 280 et 320 le nombre d'associations de maladies rares à vocation nationale actives en France en 2019. 102 ont participé à l'enquête de l'observatoire de l'action associative, dont 30% ont leur siège social en Île-de-France. (Extrait de l'observatoire)

Le tissu associatif se révèle une force dans les politiques publiques dédiées aux maladies rares, au niveau national comme européen. Malgré l'hétérogénéité de ces structures, des fondamentaux communs les unissent, notamment la place centrale qu'elles accordent aux actions d'accompagnement et à la recherche.L'appel lancé à la future présidence française de l'Union européenne visant à faire du sujet des maladies rares une priorité de son agenda en santé a été entendu. À l'occasion ce 23février de…

Deux typologies d'associations sont identifiées selon qu'elles présentent les caractéristiques moyennes des répondants ou les caractéristiques les plus fréquemment observées. Une troisième catégorie d'associations se distingue : celles disposant d'une envergure très importante et dont l'ancrage dans l'écosystème est très établi. (Extrait de l'observatoire)
Deux typologies d'associations sont identifiées selon qu'elles présentent les caractéristiques moyennes des répondants ou les caractéristiques les plus fréquemment observées. Une troisième catégorie d'associations se distingue : celles disposant d'une envergure très importante et dont l'ancrage dans l'écosystème est très établi. (Extrait de l'observatoire)

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