Chaque filière de santé maladies rares s'est dotée d'un observatoire des traitements à fin juin 2021. Leur cadre d'intervention est fixé s'agissant des médicaments. Le travail se poursuit sur les dispositifs médicaux et pratiques non médicamenteuses.Action du plan national maladies rares2018-2022, la création des observatoires des traitements dans chacune des 23filières de santé maladies rares était annoncée au deuxième trimestre2021. Une note d'information publiée au Bulletin officiel…