Les spécificités des maladies rares pourraient apparaître dans différentes projets de recherche, au sein du portail national des études en santé, au sein de l'agence de l'innovation, dans la stratégie sur la biothérapie...Le premier plan national maladies rares(PNMR) a joué sur l'orientation en créant un maillage, le deuxième a misé sur la coordination et le troisième porte ses efforts sur le travail en réseau autour de la donnée, a condensé Anne-Sophie Lapointe, chef de projet mission maladies…