Les équipes relais handicap rares proposent aux familles concernées le suivi par un référent unique pour les aider à coordonner les parcours complexes. Une organisation plébiscitée par les bénéficiaires, même s'ils en soulignent certaines limites.Le troisième schéma d'organisation sociale et médico-sociale handicaps(lire notre article) rares a prévu de réaliser une enquête tous les deux ans pour connaître les attentes des personnes et des proches aidants et améliorer les pratiques. La première,…