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L'écosystème des maladies rares appelle à un nouvel élan dans une vision durable

Après vingt-cinq ans de combat collectif au sein de la Plateforme maladies rares, de nombreux progrès ont été accomplis mais des défis persistent. La priorité ? L'errance diagnostique. L'écosystème insiste aussi sur la globalité du parcours des malades et l'accès aux thérapeutiques.

Par Pia Hémery

20 février 2026 à 15h20

Le Téléthon a eu un rôle déterminant dans le combat contre les maladies rares. L'association de malades et de parents de malades AFM-Téléthon a fait le choix d'une stratégie d'intérêt général guidée par l'innovation. (Deloche/BSIP)
Le Téléthon a eu un rôle déterminant dans le combat contre les maladies rares. L'association de malades et de parents de malades AFM-Téléthon a fait le choix d'une stratégie d'intérêt général guidée par l'innovation. (Deloche/BSIP) Droits réservés

La Plateforme maladies rares vient de fêter son quart de siècle. Créée en 2001 à l'initiative de l'AFM-Téléthon (qui prépare les 4 et 5 décembre 2026 son 40e Téléthon), elle rassemble l'Alliance maladies rares, Eurordis…

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