Logo : Hospimedia, l'actualité des territoires de santé

L'écosystème des maladies rares appelle à un nouvel élan dans une vision durable

Après vingt-cinq ans de combat collectif au sein de la Plateforme maladies rares, de nombreux progrès ont été accomplis mais des défis persistent. La priorité ? L'errance diagnostique. L'écosystème insiste aussi sur la globalité du parcours des malades et l'accès aux thérapeutiques.

Par Pia Hémery

20 février 2026 à 15h20

Le Téléthon a eu un rôle déterminant dans le combat contre les maladies rares. L'association de malades et de parents de malades AFM-Téléthon a fait le choix d'une stratégie d'intérêt général guidée par l'innovation. (Deloche/BSIP)
Le Téléthon a eu un rôle déterminant dans le combat contre les maladies rares. L'association de malades et de parents de malades AFM-Téléthon a fait le choix d'une stratégie d'intérêt général guidée par l'innovation. (Deloche/BSIP) Droits réservés

La Plateforme maladies rares vient de fêter son quart de siècle. Créée en 2001 à l'initiative de l'AFM-Téléthon (qui prépare les 4 et 5 décembre 2026 son 40e Téléthon), elle rassemble l'Alliance maladies rares, Eurordis…

Découvrez Hospimedia pendant 7 jours, c’est gratuit et sans engagement•Vous avez déjà un compte ? Se connecter

Profitez d'un accès gratuit pendant 7 jours

Cette adresse e-email vous permettra de recevoir l'édition quotidienne d'HOSPIMEDIA et d'accéder à tous les contenus sur le site. Votre adresse email ne sera jamais communiquée à un tiers.

Le média en ligne indépendant des décideurs de la santé

  • La couverture complète des enjeux des territoires de santé, du sanitaire au médico-social.

  • Une édition synthétique envoyée chaque matin par email et un site mis à jour en temps réel.

  • Des contenus professionnalisants sur plus de 30 thématiques

  • Un accompagnement des managers et des gestionnaires dans leurs prises de décisions depuis plus de 20 ans.

Pourquoi ils nous lisent...

à lire et à relire cette semaine