La Haute Autorité de santé (HAS) annonce, dans un communiqué, la création d'un nouveau recueil de données développé au sein de l'application web de la Banque nationale de données maladies rares. Il se fonde sur un set, unique pour toutes les maladies rares, de données minimum pour les traitements. Il prend la forme d'un modèle de protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil de données (à télécharger ci-dessous), très proche du modèle classique et à utiliser de manière…