"Un patient cochercheur peut contribuer aux expériences comme partenaire des chercheurs. De par sa connaissance de la maladie, son expertise peut être précieuse pour orienter [...] le choix des paramètres à étudier, la faisabilité du nombre d'inclusions prévu, aider au recrutement…" Cette citation est extraite du guide de la recherche à destination des associations. La Fondation maladies rares et l'Alliance maladies rares ont édité un guide pour "aider à y voir plus clair dans les…