Alzheimer

Comment obtenir le consentement à participer à la recherche d'une personne avec des troubles cognitifs ? Comment le renouveler ? Les chercheurs peuvent-ils se contenter d'un assentiment ? Et quelle est la place des aidants dans ce processus ? Ces questions animent les échanges de l'université d'été éthique et maladies neuro-évolutives à Bordeaux.

Les personnes qui reçoivent un diagnostic d'une maladie neuro-évolutive doivent appréhender leur vie différemment. Les professionnels de santé ont un rôle essentiel dans ce parcours d'acceptation, à la fois d'écoute, d'information et d'adaptabilité.

Lors d'un colloque sur Alzheimer au Palais Bourbon à Paris, l'association Baluchon France réclame des financements publics pour le baluchonnage, alors que le décret paru en août sur le relayage n'en prévoit pas. Le coût pour six jours est de 4 500 €.

La recherche sur Alzheimer commence à s'intéresser aux caractérisations sociales des patients, et notamment le genre, alors que la prévalence de la maladie est supérieure chez les femmes. Au-delà des facteurs biologiques et hormonaux, les stéréotypes de genre influencent le travail diagnostique et la prévention, au détriment des patientes.

À trois jours de la journée mondiale Alzheimer, l'AP-HP annonce la création d'un centre dédié à la recherche sur les maladies neurodégénératives au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière, le Cermad. Un bâtiment sera construit sur trois étages.

Pour son troisième rapport annuel de la recherche médicale, la Fondation Vaincre Alzheimer s'intéresse à la prévention. Le document, présenté le 11 septembre, revient sur le rôle prometteur des interventions multimodales pour prévenir la maladie.

Si les associations se réjouissent de la publication de la stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives et trouvent globalement son contenu satisfaisant, elles attendent désormais des financements et des indicateurs de suivi plus précis.

Dans une décision du 9 septembre, la HAS estime que les effets secondaires du Leqembi, médicament contre Alzheimer, sont trop importants et son efficacité insuffisamment démontrée, lui refusant l'accès précoce. Cette position déçoit les associations.

Plusieurs nouveautés sont annoncées dans la stratégie nationale sur les maladies neurodégénératives à l'instar de l'expérimentation d'équipes mobiles hospitalières à domicile, de la création de structures dédiées aux jeunes malades ou encore de la mise en place d'un programme prioritaire de recherche. L'offre existante sera en outre développée.

Le centre mémoire d'Ajaccio a mené une étude sur des malades d'Alzheimer à partir de laquelle une grille d'évaluation de l'impact de l'art-thérapie a été conçue. Disponible en ligne, elle permet d'observer l'évolution des patients sur quatre axes.