Alliances maladies rares, Eurordis, Maladies rares info services, Orphanet, GIS-Institut des maladies rares, les cinq acteurs de la plateforme maladies rares située à Paris souhaitent mobiliser les pouvoirs publics avant le terme du plan national (sur les maladies rares) fixé à 2008. Ils déclarent dans un communiqué vouloir "veiller à ce qu'il n'y ait pas de rupture avec tout ce qui est accompli en ce moment et à ce que les avancées réglementaires soient réellement appliquées". Cinq ans après…