Aidants

La filière Anddi-rares, avec les autres filières de santé maladies rares et en partenariat avec des acteurs majeurs tels que le ministère de la Santé, l'AFM-Téléthon, l'Agence de la biomédecine, l'Alliance maladies rares, Maladies rares info service, Orphanet, etc., lancent une campagne nationale pour encourager la reprise des investigations génétiques et ainsi lutter contre l'errance diagnostique. D'après leur communiqué, cette initiative informe les patients et leurs proches, souvent moteurs dans…

La loi visant à améliorer le repérage et l'accompagnement des personnes présentant des troubles du neurodéveloppement (TND) et à favoriser le répit des proches aidants a été publiée au Journal officiel le 16 novembre. La proposition de loi, portée par la sénatrice Jocelyne Guidez (Union centriste, Essonne), a été adoptée en deuxième lecture au Sénat le 5 novembre dernier. Le texte se découpe en trois parties : améliorer les conditions de scolarisation, établir un diagnostic précoce et soutenir les…

Avant une éventuelle pérennisation, l'expérimentation de relayage se dirige vers une nouvelle prolongation. La démarche de répit de longue durée à domicile, qui nécessite une dérogation au droit du travail pour permettre l'intervention d'un seul et même intervenant, est expérimentée depuis 2019. Elle a fait depuis l'objet de prolongations successives et c'est ce qui se profile une nouvelle fois, avec l'adoption de deux amendements similaires par les députés, lors de l'examen en commission des affaires…

L'ARS Hauts-de-France augmente de 1,8 million d'euros (M€) le financement des plateformes d'accompagnement et de répit sur son territoire, pour un budget annuel total de 10,6 M€, annonce-t-elle par communiqué. Actuellement, 47 structures maillent la région, dont 24 dans le champ des personnes âgées et 23 dans le secteur du handicap. "Le nombre de personnes accompagnées par ces plateformes est en constante augmentation, signale l'ARS. En 2023, ce sont ainsi 10 175 aidants qui ont bénéficié [de leurs…