L'Institut Jérôme-Lejeune, reconnu comme centre de compétence pour les déficiences intellectuelles de causes rares de la filière Défiscience, a développé un outil, baptisé Kit21. Celui-ci facilite le suivi médical des enfants porteurs de trisomie 21. Diffusé par Défiscience et conçu comme un complément de la version de janvier 2025 du carnet de santé, ce kit en deux versions (fille et garçon) comprend :
- des extraits du protocole national de diagnostic et de soins (synthèse à destination du médecin…