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Le Conseil pour l'engagement des usagers recommande davantage de démocratie en santé

Le Conseil pour l'engagement des usagers s'inquiète de la prise en compte des populations dans le contexte de la crise du Covid-19. Il recommande plus de mobilisation de la démocratie en santé et une meilleure coordination des parcours de soin.Créé en mars 2019, le Conseil pour l'engagement des usagers (CEU) s'inquiète dans un avis publié le 5 mai de la prise en compte des patients et des personnes accompagnées au sein du système de santé dans le contexte de la crise du Covid-19. Après plusieurs mois d’épidémie et un mois de confinement, les membres du CEU font part de leurs inquiétudes au début de cet avis. Ils relèvent notamment "le retard de perception et de prise en compte des risques accrus dans les secteurs social et médico-social", comme pour les personnes seules à domicile et pour les auxiliaires de vie. Ils critiquent également "l'absence de recours aux outils de la démocratie sanitaire" et l'inclusion trop rare des représentants d'usagers dans l’organisation des réponses à la crise. Dans ce contexte, après des réunions les 16 et 19 avril, le CEU a émis cinq recommandations pour la Haute Autorité de santé (HAS) et le système de santé dans son ensemble.

Les cinq recommandations :

  • mobiliser les processus de démocratie en santé, en recourant notamment au numérique ;
  • justifier, partager et faire comprendre à l’opinion les règles de levée du confinement ;
  • porter une information ciblée vers les personnes les plus éloignées des flux informationnels de type "grand public ;
  • rechercher une meilleure coordination des parcours entre soin, domicile et accompagnement social et médico-social ;
  • mobiliser toutes les ressources en faveur de rituels sociaux facteurs de résilience collective.

Faire vivre la démocratie en santé grâce au numérique

Mis en place dans le cadre des orientations stratégiques 2019-2024, le CEU réunit des membres issus des associations d’usagers et de personnes de la société civile, et de personnes issues des professions de santé, sociales ou médico-sociales et de la recherche ou de l’enseignement (lire notre article). Dans son avis du 5
 mai (à télécharger ci-dessous), il déplore un non-respect des principes de la démocratie en santé alors qu'il aurait été possible de les faire vivre "par le truchement des moyens numériques" (plateformes électroniques, forums numériques, etc.). Il estime que ces solutions sont utiles pour recenser les témoignages et les retours d'expérience pour en tirer les enseignements et s'assurer de l'adhésion de l'opinion aux mesures proposées pour la levée du confinement. Il réclame un retour au fonctionnement habituel des institutions de la démocratie en santé dès que possible.

Concernant la levée du confinement, le comité recommande que les modalités soient justifiées par les données de la science "sans porter d’atteintes disproportionnées aux libertés individuelles et collectives". Le CEU estime qu'une évaluation ou autoévaluation de vulnérabilité individuelle "est préférable à des décisions non justifiées, ressenties comme discriminantes". Le public doit également pouvoir être informé, avec des messages en facile à lire et à comprendre (Falc), des explications pour encourager le retour des patients vers le système de soins ou encore une réduction des aspects les plus anxiogènes de l'information par les médias.

N'exclure personne du système de soins

Autre manque pointé du doigt par le CEU : celui de la coordination des parcours de santé. Le comité déplore un manque de suivi des patients, entraînant des pertes de chances, mais regrette aussi les refus de certains professionnels de santé de prodiguer des soins au domicile. Il recommande la sécurisation du retour à domicile des patients infectés en vérifiant la possibilité pour eux de se confiner, de se protéger ou d'accéder à une solution d'hébergement. Les recommandations du conseil visent à apporter des solutions aux patients dont les soins ont pu être interrompus en raison de la crise sanitaire : informer le médecin traitant ou coordonnateur de la sortie du patient, développer la téléconsultation en particulier pour du soutien psycho-social ou encore mettre l'approche globale de la personne au cœur de la préparation de la sortie, en intégrant les conditions de sa vie au domicile ou là où elle réside.

Perrine Debacker

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